Famosos se mobilizam para ajudar bebê com doença rara

Nas redes sociais, diversos famosos estão mobilizados numa campanha para ajudar um bebê de 7 meses, que foi diagnosticado com uma doença rara. O pequeno Joaquim Ambrosio Okano Marques é portador da síndrome Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisa ser tratado com um medicamento que custa R$ 3 milhões. 

Como a família não tem condições de arcar com o medicamento, resolveram pedir ajuda através de redes sociais com uma “Vaquinha solidária”, onde conta com ajuda de pessoas de todo país, inclusive os artistas.  

A campanha ganhou força e atingiu valores milionários quando teve a adesão de famosos como Rodrigo Santoro, Tatá Werneck, Juliana Paes , Deborah Secco, Giovanna Ewbank, Adriana Santana, Luciano Huck, Whinderson Nunes, Aline gotschalg, Léo Santana e Ivete Sangalo. 

"Eles esquecem esse lado famoso e param tudo, como qualquer pessoa, para ajudar. E é isso que está dando resultado. Tem empresas querendo ajudar a gente agora por causa dos famosos. Estou muito agradecida aos artistas", diz Marina Marques, mãe de Joaquim.

A página do Instagram que tinha apenas 301 seguidores até a ultima terça-feira (14), hoje (17) alcança a média de 364k seguidores. Os internautas podem acompanhar o andamento do pequeno Joaquim, em momentos de fisioterapias e informações das doações pelo instagram @amejoaquim.

Até o momento, pouco mais de 2 milhões já foram doados para o tratamento e medicamento de Joaquim. O valor total pedido pela família nas campanhas online será suficiente para um ano de tratamento: seis doses do remédio e acompanhamento.

O bebê já perdeu grande parte dos movimentos e se alimenta por sonda desde os dois meses de vida. A síndrome rara degenerativa apresenta a perspectiva de apenas dois anos de vida.

A ocorrência com Joaquim foi intrauterina, ou seja, ele não mexe os braços, pescoço, pernas e até mesmo tem dificuldade de deglutir e respirar (funções vitais para todos nós).

Medicamento

De acordo com informações de familiares, no dia 23 de dezembro de 2016, foi aprovado o único medicamento especifico para o tratamento da doença. Com o uso do medicamento, aprovado e controlado por um órgão do governo dos Estados Unidos, a síndrome deixa de evoluir e o portador recupera suas funções.

Não há um valor estipulado, as doações podem realizadas através de contas bancárias, como as agências do Banco do Brasil e Banco Bradesco. 

Confira os dados bancários:

Banco Bradesco

Agência: 2829

Conta Poupança: 1009106-3

CPF: 515.502.628-82

Joaquim Okano Ambrósio Marques

Banco do Brasil

Agência: 3235.2

Conta Popança: 32852-9

Variação:51

Joaquim Ambrósio Okano Marques